【医声益语】安乐美：解码狼疮之谜 —— 从免疫紊乱到多系统保护的全解析
【医声益语】安乐美：解码狼疮之谜 —— 从免疫紊乱到多系统保护的全解析
主持人：各位观众朋友们大家好!提起 “狼疮”，很多人可能既陌生又恐惧，它被称为 “不死的癌症”，能侵袭全身多个器官，且好发于年轻女性。今天我们特别邀请到河南省人民医院风湿免疫科副主任医师安乐美，为我们揭开狼疮的神秘面纱，聊聊这个复杂疾病的防治要点。
Q1：常听说 “狼疮” 是一种自身免疫病，到底什么是狼疮?它和 “红斑狼疮” 是一回事吗?
主任：狼疮的全称是系统性红斑狼疮，属于慢性自身免疫病。患者的免疫系统错误攻击自身健康组织和器官，导致全身多系统，如皮肤、关节、肾脏、心脏等，发生炎症和损伤。
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?2. 狼疮和红斑狼疮的关系?
?红斑狼疮是狼疮的主要类型，分为：
?系统性红斑狼疮??：累及全身多个器官，病情复杂且个体差异大。
?皮肤型红斑狼疮??：仅影响皮肤，表现为盘状红斑或光敏感皮疹，通常不累及内脏。
?其他罕见类型?：如药物性狼疮、新生儿狼疮等。
?简单说?：红斑狼疮是狼疮的一种，而日常提到的“狼疮”通常默认为系统性红斑狼疮。
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Q2：为什么狼疮更偏爱年轻女性?哪些因素会诱发狼疮?
主任：
狼疮确实存在明显的“性别偏好”——女性患者占90%以上，且高发于15-45岁的育龄期。这种差异与遗传、激素、免疫系统特性等多因素相关，而环境诱因可能进一步触发疾病。
为什么年轻女性更易患病????性激素的主导作用，女性体内雌激素水平较高，而雌激素具有免疫刺激作用。在临床中，经常看到，青春期前女性和绝经后女性发病率显著降低，部分患者在妊娠或服用雌激素类避孕药时病情加重。
此外，还有环境因素参与，
阳光：紫外线，约1/3患者出现晒太阳后皮疹加重，在医学中称为“光敏感”。
药物、化学试剂
病毒：新冠病毒、巨细胞病毒，病原体抗原与自身抗原相似，通过“分子模拟”机制，误导免疫系统攻击自身组织。
细菌?：如肠道菌群失调可能破坏免疫平衡。
压力与心理因素?：长期压力通过释放糖皮质激素和神经肽，扰乱免疫调节，可能诱发或加重病情。
Q3：狼疮的早期症状很容易被忽视，如何尽早发现?哪些检查能确诊?
主任：
狼疮的早期症状常不典型，易被误认为疲劳、过敏或普通关节炎。
一、容易被忽视的早期症状?包括
1. ?皮肤黏膜表现?
· ?面部蝶形红斑?：鼻梁和双颊对称的红斑，但仅约30%-50%患者早期出现。
· ?光敏感?
· ?口腔/鼻黏膜溃疡?：无痛性溃疡，反复发作
· ?脱发?：头发脆弱易断，尤其是前额发际线稀疏。
2. ?关节和肌肉?
· ?关节肿痛?：多出现在手指、腕、膝等小关节，呈对称性
· ?晨僵?：早晨关节僵硬感，活动后缓解，容易与类风湿关节炎混淆
3. ?全身性症状?
· ?不明原因发热?：低热反复出现，容易被当作普通感冒处理
· ?疲劳?：休息后难以缓解，影响日常活动(。
4. ?如出现内脏早期信号?，需警惕!
?尿液异常?：泡沫尿、血尿。
· ?胸痛/呼吸困难?：可能因胸膜炎或心包积液引起。
· ?头痛或认知障碍?：少数患者早期出现神经系统症状(如记忆力下降)。
?注意?：以上症状可能单独或组合出现，且时轻时重(“发作-缓解”交替)。
二、哪些检查能帮助确诊???
?1. 关键血液检查?
?抗核抗体(ANA)??：?95%以上SLE患者阳性?(但ANA阳性≠狼疮，健康人群约5%-10%也可能阳性)。
?抗双链DNA抗体(抗dsDNA)??：特异性95%，阳性率70%。可协助诊断狼疮,判断活动性, 观察疗效
?抗Sm抗体?：特异性高达99%，但仅20%-30%患者阳性，往往作为狼疮的标志性抗体，可作为诊断的依据。
抗磷脂抗体(APL)：合并血小板减少、血栓、不明原因流产的患者，可完善抗心磷脂抗体、狼疮抗凝物、抗?2-糖蛋白抗体等
?补体水平(C3、C4)??：补体降低提示疾病活动。
?2. 其他辅助检查?
?血常规?：白细胞、淋巴细胞、血小板减少(免疫系统攻击血细胞)。
?尿常规和24小时尿蛋白定量?：筛查肾脏损害(狼疮肾炎的关键指标)。
?3. 影像学和组织活检?
?肾脏活检?：确诊狼疮肾炎的金标准，指导治疗方案。
?皮肤活检?：疑似皮肤型狼疮时，检测免疫复合物沉积。
?胸部CT或超声?：评估肺部受累情况、胸水、心包积液等。
Q4：很多患者担心 “狼疮能否根治”，目前有哪些治疗手段?生物制剂是 “神药” 吗?
主任：
关于狼疮的治疗，目前医学上尚无法实现?“根治”?，但通过规范治疗，绝大多数患者可以达到临床缓解?或低疾病活动度?。
?二、现有治疗手段?
?1. 基础药物(一线治疗)??
· ?抗疟药(羟氯喹)??：
o ?所有SLE患者的基石用药，可降低疾病活动度、减少复发，延长生存期。
o 副作用较小(需定期查眼底防视网膜毒性)。
· ?糖皮质激素(如泼尼松)??：
o ?快速控制急性炎症，但长期使用需权衡副作用(肥胖、感染、骨质疏松等)。
o 原则：??“小剂量、短疗程”?，病情稳定后逐步减量。
· ?免疫抑制剂?： 如
o ?霉酚酸酯?：用于治疗狼疮肾炎。
o ?环磷酰胺?：重症狼疮(如中枢神经受累、严重肾炎)，但毒性较大。
?2. 生物制剂(靶向治疗)??
目前我国已经上市的生物制剂包括：
o ?贝利尤单抗(Belimumab)，?泰它西普，?利妥昔单抗(抗CD20单抗)
· ??生物制剂可以更快实现病情环节，减少疾病复发，助力患者激素减量等。
· ?不能根治狼疮，因此并非“神药”??。?
Q5：狼疮患者在生活中需要注意哪些 “雷区”?饮食和运动有什么禁忌?
主任：
狼疮患者的生活管理需要避开一些?“雷区”?，同时通过科学的饮食和运动策略来稳定病情、减少复发。以下是具体注意事项：
?一、必须避开的“雷区”??
?1. 紫外线暴露?
· ?为什么危险?：紫外线(UV)可激活免疫系统，诱发皮肤和全身病变。
· ?怎么做?：
o 避免10:00-16:00强光时段外出。
o 使用广谱防晒霜(SPF50+ PA+++)?，每2小时补涂。
o 戴宽檐帽、穿防紫外线衣物(UPF50+)。
?2. 感染风险?
· ?为什么危险?：免疫抑制治疗(如激素、免疫抑制剂)会增加感染概率，感染可能触发狼疮活动。
· ?怎么做?：
o 接种灭活疫苗(如流感疫苗、肺炎球菌疫苗)，?避免活疫苗?(如带状疱疹疫苗需医生评估)。
o 避免接触呼吸道感染患者，公共场所戴口罩。
o 注意口腔卫生，预防牙龈炎。
?3. 药物滥用或骤停?
· ?激素骤停?：可能引发肾上腺危象或疾病反跳。
· ?羟氯喹自行停药?：增加复发风险(即使无症状也需长期服用)。
· ?偏方陷阱?：某些中药(如雷公藤)可能伤肝肾功能，需在医生监督下使用。
?4. 压力和疲劳?：压力激素(如皮质醇)失衡可能激活免疫反应。
· ?怎么做?：
o 保持规律作息，避免熬夜。
o 通过冥想、正念训练等缓解压力。
?二、饮食禁忌与推荐?
?1. 需限制或避免的食物?
· ?光敏感食物?(少数患者需注意)：
o 芹菜、无花果、苋菜、柠檬皮等含呋喃香豆素，可能增加光敏性。
· ?高盐饮食?：加重水肿和高血压(尤其肾炎患者)。
· ?酒精?：与药物(如甲氨蝶呤)相互作用，增加肝毒性。
· ?生冷/不洁食物?：避免寄生虫或细菌感染(如生鱼片、未灭菌乳制品)。
?2. 推荐食物?
· ?抗炎饮食?：
o ?Omega-3脂肪酸?：深海鱼(三文鱼、鲭鱼)、亚麻籽。
o ?抗氧化剂?：蓝莓、菠菜、胡萝卜(富含维生素C、E)。
· ?钙和维生素D?：
o 低脂牛奶、豆腐(预防激素导致的骨质疏松)。
· ?优质蛋白?：
o 鸡蛋、瘦肉(肾功能正常者)、豆类(植物蛋白)。
?3. 特殊情况调整?
· ?狼疮肾炎?：需低盐、低蛋白饮食(具体需营养师指导)。
· ?抗磷脂抗体阳性?：避免过量维生素K(如菠菜、动物肝脏)，防止影响抗凝效果。
?三、运动指南?
?1. 推荐运动类型?
· ?低冲击有氧运动?：游泳、骑自行车、快走。
· ?柔韧性训练?：瑜伽、普拉提。
· ?轻度力量训练?：弹力带练习。
?2. 运动禁忌?
· ?剧烈运动?：如马拉松可能诱发疲劳和炎症。
· ?日间户外运动?：紫外线较强时段(如上午10点后)避免户外活动。
· ?关节急性炎症期?：减少活动，以休息和冷敷为主。
?3. 运动原则?
· ?循序渐进?：从每次10分钟开始，逐步增加至30分钟/天。
· ?倾听身体信号?：如出现胸痛、持续关节肿痛，立即停止并就医。
?四、其他生活细节?
1. ?戒烟?，?避孕选择，?妊娠管理?：
o 计划怀孕前需确保病情稳定6个月以上，并调整药物。
?通过避开这些“雷区”，患者完全可以过上接近正常人的生活。?关键是与风湿免疫科医生保持沟通，根据个体情况动态调整管理策略。?
Q6：狼疮患者能怀孕生子吗?孕期如何保障母婴安全?
主任：
狼疮患者在病情稳定且规范管理的前提下，?可以怀孕生子，但属于高危妊娠，需在风湿免疫科和产科医生的共同监护下，从孕前、孕期到产后全程制定个体化方案。以下是关键注意事项：
?一、孕前评估：能否怀孕的“门槛”??
1. ?病情稳定至少6个月?：
o 无重要器官(如肾脏、中枢神经)活动性病变。
o 补体(C3/C4)、抗dsDNA抗体等指标正常或接近正常。
2. ?药物调整?：
o ?必须停用?：霉酚酸酯(致畸)、环磷酰胺(孕前至少停3个月)。
o ?可继续使用?：羟氯喹(安全且能降低复发风险)、小剂量激素(泼尼松≤10mg/天)、硫唑嘌呤(需权衡)。
3. ?抗磷脂抗体筛查?：
o 阳性者需用低分子肝素+阿司匹林预防流产或血栓。
?禁忌怀孕的情况?：
· 严重肺动脉高压、肾功能衰竭(肌酐>2.8mg/dL)、近期脑血管病变等。
?二、孕期管理：如何保障母婴安全???
?1. 疾病监测(每1-2个月复查)??
· ?实验室检查?：血常规、尿蛋白、补体、抗dsDNA抗体、肝肾功能。
· ?根据产科大夫定期胎儿监测?
?2. 药物调整?
· ?激素?：优先选择泼尼松/甲泼尼龙(胎盘不透过)，避免地塞米松。
· ?羟氯喹?：全程使用，降低早产和狼疮复发风险。
· ?免疫抑制剂?：硫唑嘌呤相对安全，环孢素限于重症病例。
· ?抗凝治疗?：抗磷脂抗体阳性者需持续使用低分子肝素至产后6周。
?3. 并发症预防?
· ?狼疮复发?：约20%-30%患者孕期复发，表现为蛋白尿增加、关节痛等，需及时加大免疫抑制治疗。
· ?子痫前期?：狼疮肾炎患者风险高，可从小剂量阿司匹林(孕12周起)预防。
· ?早产?：发生率约25%，需密切监测宫颈长度。
Q7：关于狼疮，有哪些常见误区需要澄清?
主任：关于狼疮(尤其是系统性红斑狼疮，SLE)，许多误解可能导致患者焦虑或延误治疗。以下是需要澄清的8大常见误区，结合最新医学证据逐一解析：
?误区1： “狼疮一定会致命”??
· 随着治疗进步，?90%以上患者生存期超过10年，多数人可通过规范管理达到接近正常寿命。
· ?误区2： “脸上有红斑就是狼疮”??
· ?真相?：
o 仅约30%-50%的SLE患者出现典型蝶形红斑，部分人仅有皮疹或无皮肤表现。其他疾病(如玫瑰痤疮、脂溢性皮炎)也可能类似红斑，需结合抗体检测确诊。
?误区3： “狼疮患者不能生育”??
· ?真相?：
?病情稳定6个月以上者可安全妊娠，但需孕前调整药物(如停用霉酚酸酯)、孕期严密监测(风湿科+产科联合管理)。抗磷脂抗体阳性者需抗凝治疗防流产。
?误区4： “吃激素会变丑，不如停药”??
· ?真相?：
o 激素(如泼尼松)的副作用(满月脸、水牛背)与剂量和疗程相关。?现代治疗主张小剂量短期使用?(≤7.5mg/天)，并联合羟氯喹/免疫抑制剂减量。
o 擅自停药可能导致疾病反跳，引发更严重器官损伤。
?误区5： “生物制剂是根治狼疮的神药”??
· ?真相?：
生物制剂虽能精准抑制免疫异常，但：
o ?不能根治狼疮，需长期使用。
o ?仅对部分患者有效?(约60%应答率)，且价格昂贵。
o 仍需联合基础药物(如羟氯喹)。
?误区6： “狼疮患者要严格忌口，不能吃海鲜/羊肉”??
· ?真相?：
o ?无证据表明特定食物直接诱发狼疮，除非个体过敏。
o ?推荐饮食?：均衡抗炎饮食(如地中海饮食)，限制高盐(肾炎患者)、避免生食(防感染)。光敏感者减少芹菜、无花果等。
?误区7： “狼疮是遗传病，家族有人患病自己一定会得”??
· ?真相?：
o 狼疮有遗传倾向，但非单基因遗传。一级亲属患病风险仅约5%-10%(普通人约0.1%)。
o ?环境诱因?(如紫外线、EB病毒感染)更重要，携带易感基因者也可能终身不发病。
?误区8： “病情稳定后不用复查，等有症状再看医生”??
· ?真相?：
o 狼疮复发常无症状或仅有轻微疲劳，但内脏损伤(如肾炎)可能已悄然发生。
o ?必须定期复查?：即使无症状，每3-6个月需查尿常规、补体、抗dsDNA抗体等。
结尾
主持人：感谢安主任的专业解答，让我们对狼疮有了科学的认识。狼疮虽然复杂，但只要早发现、规范治、勤管理，患者完全可以拥有高质量的生活。。本期节目到此结束，我们下期再见!
