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【对话儿科好医生】田培超:家有癫痫患儿,家长需要注意什么?

发布时间:2020-07-09  来源:   
2020-07-09  中原健康网   

  前言:癫痫是小儿神经系统常见疾病,对小儿生长发育、认知、精神心理、社会功能等都有多方面产生不良影响,给个人、家庭、社会带来沉重负担。癫痫是慢性疾病,癫痫的治疗也并非一朝一夕能见效的,但大部分儿童癫痫经过正规治疗是可控制,且大部分预后良好,这需要家庭加深对癫痫的认识,积极、耐心配合治疗,才能保护小孩的健康成长。今天我们特别邀请到来自郑州大学第一附属医院儿科主任医师田培超来给我们讲一讲癫痫患儿的一些相关问题。

  采访提纲:  

  问题一:田主任,对于那些家里面有癫痫患儿的人来说,家长应该如何正确的去选择医院及医生呢?

  问题二:孩子吃药是一件很让人头疼的事情,那么如何让孩子按照医嘱来正确的服药呢?同时有哪些需要注意的问题?

  问题三:有的人吃药就会觉得吃的少没有发挥作用,那抗癫痫药是不是吃的越多越好?

  田主任:不是的,所谓“是药三分毒”,抗癫痫药物均有不同程度的不良反应,小孩仍处于生长发育过程,其肝肾功能、生殖系统、精神心理等都未完善,所以用药上要更谨慎,更为注重安全、有效。

  基本原则是尽可能单药治疗,应从最小剂量开始,缓慢增加至能控制癫痫发作的剂量,而且无不良反应或不良反应轻是最理想的,当单药用至最大量仍不能达到控制效果才考虑联合治疗,一般不建议使用3种以上抗癫痫药物,因为这种情况下药物不良反应更为突出,作用也较有限。大多数小孩单药治疗就能控制发作,所以家长不要迷信不管吃多少药只要能控制住就行的错误教条,到时候癫痫控制住了,但是小孩变得不灵光了就不可挽回了。家长还是要选择正规的医院综合评估、合理治疗。

  问题四:我们知道药物治疗是一个长期坚持的过程,那么抗癫痫药是不是吃得时间越长越好呢?

  田主任:虽然癫痫是慢性疾病,但并非是吃药越久越好。如上文所说,抗癫痫药物是有副作用的,吃的时间越长,不良反应的表现会越明显,所以在小孩癫痫发作能控制住的前提下,能及早停药是家长和医生的共同心愿。临床上一般对于已无癫痫发作≥2年的患儿,可以尝试逐渐减停抗癫痫药物。具体的疗程需要根据患儿发作严重程度、发作类型、癫痫综合征等加以调整,有一些癫痫患儿可能需要终生服药控制,如颅内结构异常导致的癫痫、癫痫性脑病等。

  问题反过来,是不是吃药时间越短越好,也不是的。癫痫不是普通感冒、发烧,吃了药好了就可停药。对于癫痫患儿,是否用药、用什么药、药量多少、吃多久、能不能停药、怎么停药等等都需要在医生指导下进行,切不可觉得孩子好了就擅自停药,这有可能导致小孩癫痫复发,如此治疗就得从头再来,既往的努力就白费了,浪费时间是一方面,对于小孩造成的身体、心理损害是无可挽回的。所以具体疗程还是得配合医生的治疗。

  问题五:很多人都认为越贵的东西越好,作用也就越大,对于吃的抗癫痫药物是不是也是越贵的越好呢?

  田主任:癫痫治疗目前最主要还药物治疗,药物的选择上,合适才是最好的。常用的抗癫痫药物有传统药物如丙戊酸、苯巴比妥、氯硝西泮等,新型药物如拉莫三嗪、左乙拉西坦、托吡酯、加巴喷丁等,根据癫痫发作类型、癫痫综合征、病因等选用合适的药物,同时根据患儿性别、年龄、共患病、病情轻重、家庭情况等进行个体化治疗,不合适的药物有时候会适得其反。

  贵的药物一般是新型的抗癫痫药物,副作用较传统癫痫药物小,并不是说新药就比传统药物好,新型的药物也并非对所有患儿都有效,所以家长不要盲目相信价格越高就是越好的,不要觉得医生开了个便宜的药是不足够重视小孩的病情,也不要觉得开的药价格越高意味着小孩病情越重越难治,更不要对比别人,觉得别人的小孩也是癫痫怎么吃的药跟自己小孩不一样,医生是综合了小孩的情况选择的合适的治疗药物,合适的才是最好的。

  问题六:宝妈去做孕期检查的时候,有的医生会说宝宝的基因有问题,那还能治好吗?

  田主任:这需要看具体的基因问题是什么,需要明确的一点是,基因缺陷本身就现有的医疗水平是无法改变了的,但是有些基因问题早期发现是可以通过后天治疗控制的,且预后良好,如代谢疾病,如苯丙酮尿症(低苯氨酸饮食)、吡哆醇依赖症(大剂量补充维生素B6)等。癫痫治疗最理想的是对因治疗,目前研究约1/3癫痫患者存在基因突变,如果能从遗传分子水平上找到癫痫发生的病理生理机制并精准治疗是很好的

  问题七:现在二胎开放了,很多家长就会问,如果生了一个有问题的宝宝还可以再要一个孩子吗?会不会有什么影响?

  田主任:研究表明癫痫是有遗传倾向的,但是临床上很多癫痫患儿是没有癫痫家族史的,家长会害怕下一个宝宝也是有相同的问题。首先癫痫的病因除了遗传性因素以外,还有结构性、代谢性、免疫性、感染性及病因不明因素,需要明确小孩是什么病因导致的癫痫,如果是后天的外伤、感染导致的相对可以放心的再要孩子,如果是先天的颅内结构异常、脑积水、代谢异常等,建议进一步完善遗传代谢相关检查,明确是否存在相关的致病基因,以及致病基因的来源,如果父母双方真的存在致病基因,在备孕时进行详细的产前咨询,根据情况选择合适的孕产方式(医学性胎儿性别选择、辅助生殖技术等)也是可以生出健康的宝宝的。

  问题八:如果在家宝宝的癫痫突然发作了,这个时候家长应该怎么去做呢?

  田主任:首先把小孩放在平坦、安全、通风的地方(有时候抽搐动作比较大,防摔伤),让小孩侧躺,头要偏向一侧,松开衣服,尤其是衣领,如果有吐出来的东西及时轻柔地清理。观察小孩发作的表现和记录发作的时间,如果可以录视频记录就更好了。

  以上就足够了,必须坚决地、明确地告诉大家,不要往小孩嘴里塞筷子、手指、木块,这个做法是没有科学依据的,小孩一般是不会咬到自己舌头的,往嘴里塞东西还有可能损伤小孩口腔粘膜,严重的可能酿成意外。小孩发作的时候呼吸是受限的,所以可以看到有的小孩口唇、面色因为缺氧而发紫,这时候再往小孩嘴里塞东西会进一步堵塞呼吸道,加重缺氧,严重的会导致窒息。同时还有很多家长会掐人中、虎口,把小孩的皮肤都掐破了,这只能损伤皮肤并没有止抽的作用,大多数的癫痫发作几分钟能自行缓解,并不是真的如大家想象的“掐”回来的。

  此外,不要试图强制停止小孩抽搐,按着小孩、扳直小孩胳膊、束缚小孩手脚等,这可能会导致小孩肌肉损伤甚至骨折。也不要匆匆忙忙抱着小孩就往医院跑,小孩本来就在抽搐,抱着走的时候可能会造成损伤,家长一定要保持冷静,等小孩缓过来了再去医院进一步了解。但是如果抽搐时间过长就要及时医院就医。

  问题九:在饮食方面,许多家长很关心癫痫患儿是否要忌口,能不能吃鸡、鸭、鱼、肉、海鲜等,那宝宝得了癫痫在饮食方面到底要注意些什么呢?

  田主任:癫痫患儿在饮食方面没有绝对禁忌,基本和正常儿童一样,目前没有大数据研究发现哪种食物可以诱发犯病,吃羊肉是不会得“羊癫疯”也不会因为吃羊肉生出来“羊癫疯”的孩子的。主要是避免一些可能小孩过度兴奋的因素,一般不建议癫痫患儿饮用咖啡、浓茶、奶茶、功能饮料等,此类饮品中含有咖啡因,有兴奋神经的作用,大量饮用可能诱发犯病,另外饮用此类饮品会影响睡眠,睡眠减少也容易发作,此外还有可乐一类的碳酸饮料,很辣很热的食品如火锅。

  问题十:吃药对于病情的恢复是很重要的,如果孩子在吃癫痫药物的同时需要吃感冒药的话,会有什么影响吗?

  田主任:一般来说感冒药和抗癫痫药物是不会产生药物冲突的。需要提醒的是,感染是癫痫的诱发因素,不要因为小孩感冒需要吃感冒药而擅自停用抗癫痫药物,抗癫痫药物随意停用可能导致癫痫发作甚至加重,可以把抗癫痫药和感冒药分开吃,中间间隔半小时以上,多喝水,多休息,按时定量吃药,也可以咨询咨询医生具体吃什么感冒药。重症细菌感染时,应用碳青霉烯类抗生素,如美罗培南,可显著降低丙戊酸血浓度,需要重视。

  问题十一:癫痫的患儿是比较特殊的一个群体,那么对于癫痫宝宝来说,可以正常的打预防针吗?

  田主任:癫痫患儿接种疫苗有助于预防感染性疾病,且接种疫苗并不会加重癫痫,也不会影响其预后,所以癫痫患儿不是常规疫苗接种的禁忌对象。但对于癫痫发作尚未完全控制、或病情呈进行性加剧的患儿,应等癫痫发作完全控制6月以上,或原发病情稳定后再恢复接种计划。有癫痫家族史的小孩也可以接种疫苗。不要因为小孩有癫痫就害怕接种各种带脑的疫苗(乙脑、流脑等),只要小孩持续6个月或以上没有发作就可以放心接种。

  问题十二:宝宝得了癫痫还能正常去上学吗?能不能和其他小朋友玩耍呢?

  田主任:大部分癫痫患儿经过正规治疗后能得到有效控制,与正常儿童并无差别,可以接受正常的教育,也可以和其他小朋友交朋友玩耍。家长自己首先要接受、面对、认识这个病,不要因为小孩得了这个病就觉得小孩太受罪了,就不需要学习了,过度保护,放纵满足小孩的各种需求,这是消极的,会导致小孩自卑、焦虑、暴躁等不良心理,并不利于小孩长期健康发展。

  所以首先作为孩子的父母,要把自己的孩子当正常孩子看待,不应让小孩觉得自己是独特的,引导孩子好好学习,正确面对学业压力,合理控制情绪,融入集体,建立自信,树立治疗信心,塑造健康的心理发展方向。也可以跟学校、同学沟通,获得大家的理解。此外玩耍的时候小孩不宜做有危险性的运动,如游泳、爬树等,尽量避免独自在河边、高楼边缘等危险场所,但是学校的集体活动基本都是可以参加的,跑步、打球、跳绳等都没问题,运动不仅可以增强体质,同时可以让小孩更好地融入集体。

  问题十三:孩子老是抽搐,家长就担心会不会影响智力,孩子会不会变傻,这对孩子有影响吗?

  田主任:如果小孩频繁发作、发作持续时间长是有可能导致脑损伤,引起智力损害。癫痫发作的基本原理是脑部异常放电,长时间异常放电会导致脑细胞变形,甚至坏死,临床表现就是小孩学习能力、记忆力、注意力、执行力、控制能力、社会功能等等减退,长期来说会降低孩子的生活质量。所以需要早期正确识别、诊断,早期正确合理治疗,减少癫痫发作频率可以减轻脑部损伤,从而降低癫痫发作对智力的损害。当小孩出现抽搐或者家长无法判定的异常情况,应该及时至正规大医院让专业医师进行诊治,不要因轻信网络和路边粘贴的小广告而耽误了孩子的治疗。总言之,早发现、早治疗,大多数孩子的发作都能得到有效控制,长期智力发展和同龄孩子并无太大区别。

  嘉宾简介:

  田培超:郑州大学第一附属医院儿内科主任医师

  主任医师;教授;省级知名专家;硕士研究生及留学生导师;医学博士

  中国共产党优秀党员,郑州大学优秀教师, 郑州大学“三育人”先进个人。

  亚洲大洋洲小儿神经协会(AOCNA)成员;

  中国医师协会河南省儿科分会小儿神经专业学组组长;

  中华医学会河南省儿科分会小儿神经学组委员;

  中华医学会儿科学分会第17届委员会医院感控委员会委员;

  中国医学救援协会儿科救援分会委员;

  中华医学会河南省儿科分会秘书;

  河南省预防医学会婴幼儿脑积水防治专委会副主任委员;

  河南省预防医学会婴幼儿脑积水防治专委会青年主任委员;

  河南省预防医学会儿童脑瘫预防与康复专业委员会常委;

  河南省卒中学会临床流行病学与循证医学分会常委;

  中华医学会河南省儿科分会科普委员会委员;

  中华员医学会河南省神经电生理学会委员;

  中华医学会郑州市神经电生理专业委员会委员;

  中华医学会郑州市儿童康复专业委员会委员;

  中国医疗保健国际交流促进会分子诊断学分会儿科感染学部成员;

  河南省抗癫痫协会理事;

  医学界《医生站》特邀授课专家;

  国家远程会诊中心特约专家;


[责任编辑: 孙艳]